Que faire après le diagnostic ?

Vous venez de recevoir un diagnostic

C'est normal de se sentir perdu, inquiet ou en colère. Prenez le temps qu'il vous faut. Cette page vous donne les étapes essentielles, à votre rythme. Vous n'avez pas besoin de tout faire en même temps.

Les étapes essentielles

  1. Prenez le temps d'accepter la nouvelle

    Il est tout à fait normal d'avoir besoin de temps. N'hésitez pas à en parler à un proche de confiance ou à contacter notre association. Vous pouvez aussi demander un soutien psychologique à votre médecin.

  2. Consultez un ophtalmologiste spécialisé en basse vision

    Si ce n'est pas déjà fait, demandez à être orienté vers un spécialiste de la basse vision. Il pourra évaluer précisément votre situation et vous proposer des solutions adaptées (aides optiques, loupes, filtres...).

  3. Faites votre demande MDPH

    La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est votre interlocuteur principal pour les droits et les aides. Voici ce qu'il faut savoir :

    • Remplissez le formulaire Cerfa de demande (disponible en ligne ou sur place)
    • Joignez le certificat médical ophtalmologique
    • Vous pouvez être aidé pour remplir le dossier (assistante sociale, association)
    • Délai moyen de traitement : 4 à 6 mois
    • Droits possibles : carte d'invalidité/CMI, AAH, PCH, RQTH...

  4. Demandez un accompagnement spécialisé

    Plusieurs services peuvent vous accompagner dans votre quotidien :

    • SAMSAH DV (Service d'Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés - Déficience Visuelle)
    • SAVS (Service d'Accompagnement à la Vie Sociale)
    • Associations spécialisées (AVH, FAF, Retina France, UNADEV...)

    Attention : il peut y avoir des délais d'attente. C'est justement pendant cette période que notre association peut vous accompagner.

  5. Consultez les professionnels de la rééducation

    Plusieurs professionnels peuvent vous aider à adapter votre quotidien :

    • Orthoptiste : rééducation visuelle, apprentissage de la vision résiduelle
    • Ergothérapeute : adaptation du domicile et des gestes quotidiens
    • Instructeur en locomotion : déplacements en sécurité
    • Instructeur en AVJ (Autonomie de la Vie Journalière) : cuisine, organisation, vie quotidienne
    • Opticien basse vision : aides optiques adaptées

  6. Renseignez-vous sur vos droits

    En fonction de votre situation, vous pouvez bénéficier de :

    • AAH (Allocation aux Adultes Handicapés)
    • PCH (Prestation de Compensation du Handicap)
    • CMI (Carte Mobilité Inclusion : invalidité, priorité, stationnement)
    • RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé)
    • Aides au transport, aides techniques, aménagement du logement

  7. Ne restez pas seul

    C'est l'étape la plus importante. Parlez à d'autres personnes qui vivent la même situation. Notre association propose justement cet échange :

    Découvrir la pair-aidance Nous contacter

Les délais sont normaux

Il est fréquent que plusieurs mois s'écoulent entre le diagnostic et la prise en charge par un service spécialisé. Pendant cette période, vous n'êtes pas obligé de rester sans aide. Contactez-nous, nous pouvons vous accompagner.

Besoin d'aide pour vos démarches ?

Nous pouvons vous accompagner ou vous orienter vers les bons interlocuteurs.

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